Je suis née avec une maladie des os assez rare nommée « Ostéogenèse imparfaite ».  On l’appelle aussi « maladie des os de verre ».  Il s’agit d’une maladie génétique caractérisée par une grande fragilité osseuse.  Il existe différents types de la maladie, certains plus fragiles que d’autres.  Dans mon cas, je dois me situer au milieu, moins fragile que certains et plus que d’autres.

Je suis née avec 12 os fracturés.  C’est ensuite vers l’âge d’un an qu’est survenue la fracture suivante.  En comptant celle de ma naissance, j’ai subi une quarantaine de fractures entre 0 et 16 ans.  J’ai aussi subi plusieurs chirurgies aux jambes, toutes dans le but de renforcer mes os longs, ceux qui se sont fracturés le plus souvent.

Toutes ces fractures ont fait que mon corps n'a pas grandi normalement.  Je mesure 3,7 pieds (un peu plus d'un mètre).

Ah! Un dernier détail, je me déplace en fauteuil roulant motorisé.

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Livre sur l’Ostéogenèse Imparfaite

L'ostéogenèse imparfaite - Maladie des os de verre
de Pierre Verhaeghe, Paris : Frison-Roche, 1999. 245 p.

Tous les textes et photographies © Judith Bastien - 2005 - sauf indication contraire